23歲，一個(gè)美好的年齡，卻與視網(wǎng)膜色素變性相伴，有一些心得和各位病友分享。

 

　　曾經(jīng)聽(tīng)說(shuō)石家莊一位醫生可以打藥治療視網(wǎng)膜色素變性，于是急吼吼的前往，前后花了一萬(wàn)多，半個(gè)月時(shí)間，卻一點(diǎn)好轉都沒(méi)有，當時(shí)搜到了不少資料，說(shuō)視網(wǎng)膜色素變性要做基因治療，我跟醫生提出要做基因檢測，醫生給我的答復是沒(méi)必要做，但是當時(shí)我的態(tài)度很堅定，回家后做了基因檢測，（很慶幸當時(shí)自己的決定）。

 

　　后來(lái)隨著(zhù)病情的發(fā)展，對視網(wǎng)膜色素變性認識得更加清楚，視力一點(diǎn)點(diǎn)的變差，而且另外一個(gè)問(wèn)題也出現了，就是以后結婚生子，視網(wǎng)膜色素變性可是會(huì )遺傳的啊！！

 

　　8月見(jiàn)了龐繼景教授，龐繼景教授讓我入組，入組是什么意思？就是有了一線(xiàn)希望！龐繼景教授提醒了我兩點(diǎn)，一是注意防曬，出門(mén)要戴太陽(yáng)鏡，而且要少用眼睛，尤其是像我這種年齡的老愛(ài)玩手機，說(shuō)不好，會(huì )損傷細胞之類(lèi)的，（應該是這樣，可惜當時(shí)沒(méi)把龐繼景教授的話(huà)錄下來(lái)。）然后提醒注意營(yíng)養，不要挑食。其他的就是等待視網(wǎng)膜色素變性臨床實(shí)驗結果，期待年底會(huì )有消息出來(lái)！！